Betroffenensicht einbringen

Die zentralen Fragen bei unseren Bewertungen und Berichten sind immer, ob eine Untersuchungs- oder Behandlungsmethode das Leben verlängert, ob sie Beschwerden oder Komplikationen verringert und ob sie die Lebensqualität verbessert.

Vor diesem Hintergrund und auf gesetzlicher Grundlage binden wir regelhaft auch von Erkrankungen Betroffene (Patienten und Angehörige) in unsere Berichterstellung ein. Dies geschieht indirekt über den Sprecher des Koordinierungsausschusses Patientenbeteiligung beim G-BA der bundesweit in Verbindung zu Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen steht und dort für die Arbeit des IQWiG geeignete Partner zur Mitwirkung sucht und vermittelt (indirekte Kontaktaufnahme). Darüber hinaus können Betroffene an verschiedenen Stellen unserer Arbeit auch direkt auf uns zukommen, um ihre Sicht einzubringen (direkte Kontaktaufnahme).

Es gibt folgende Arbeitsfelder für Betroffene, an der Aufgabenerfüllung des IQWiG aktiv mitzuwirken:

Nehmen Sie Stellung zu Vorberichten und Berichtsplänen bei der Nutzenbewertung von Arzneimitteln und nichtmedikamentösen Verfahren.

Direkte Kontaktaufnahme: Reichen Sie eine schriftliche Stellungnahme ein.

Nehmen Sie an einem unserer Betroffenengespräche teil.

Direkte Kontaktaufnahme: Wenn wir für eine bestimmte Krankheit ein medizinisches Untersuchungs- oder Behandlungsverfahren auf seinen und Schaden hin untersuchen, ist es sehr hilfreich, wenn wir uns vorher mit betroffenen Patientinnen und Patienten oder deren Angehörigen austauschen. Wir nennen dieses Gespräch „Betroffenengespräch“. Zudem interessiert uns, welche Erfahrungen Sie eventuell schon mit verschiedenen Behandlungsverfahren gemacht haben und was Sie sich von einer Behandlung wünschen. Wenn wir für ein Projekt Betroffene für ein solches Gespräch suchen, machen wir an dieser Stelle darauf aufmerksam. Bitte kontaktieren Sie uns, wenn Sie sich an einem der nachfolgend aufgeführten Projekte beteiligen möchten.

Betroffenengespräche

Zurzeit sind keine Gespräche geplant.

Diskutieren Sie patientenrelevante Zielgrößen mit uns, wie z. B. gesundheitsbezogene Lebensqualität, Beschwerden oder Komplikationen.

Indirekte Kontaktaufnahme: Betroffene werden über den Sprecher des Koordinierungsausschusses Patientenbeteiligung beim G-BA kontaktiert.

Beschreiben Sie die Betroffenenperspektive bei der frühen Nutzenbewertung von Arzneimitteln gemäß AMNOG.

Indirekte Kontaktaufnahme: Betroffene werden über den Sprecher des Koordinierungsausschusses Patientenbeteiligung beim G-BA kontaktiert.

Stellen Sie beim ThemenCheck Medizin Ihre Frage an die Wissenschaft, indem Sie einen Vorschlag für die Bewertung eines Untersuchungs- oder Behandlungsverfahrens einreichen.

Direkte Kontaktaufnahme: Geben Sie beim ThemenCheck Medizin Ihre Fragestellung und eventuelle Hintergrundinformationen online in ein Formular ein.

Bringen Sie sich in die Entwicklung der Gesundheitsinformationen ein.

Indirekte Kontaktaufnahme: Das IQWiG ermittelt Erfahrungen, Wünsche und Informationsbedürfnisse von Betroffenen über Gespräche, Nutzertestungen der Informationen und durch die Erhebung von Erfahrungsberichten. Betroffene werden über Selbsthilfegruppen, Patientenuniversitäten und andere Partner kontaktiert. Wenn Sie Fragen dazu haben, nutzen Sie bitte unser Kontaktformular.

Prüfen, bewerten und kommentieren Sie die Gesundheitsinformationen des IQWiG und schlagen Sie Themen für weitere Gesundheitsinformationen vor.

Direkte Kontaktaufnahme: Nutzen Sie das Kontaktformular